 có gương mặt khắc khổ, già nua so với tuổi. Trải qua quá nhiều nỗi vất vả về con cái, từ hành trình )
 |
Vừa sinh ra, bé Phạm Diệu Huyền đã mang căn bệnh hiểm nghèo khó chữa và hở hàm ếch |
Năm 2015, chị Khuyên kết hôn với anh Phạm Văn Huynh (SN 1988). Vợ chồng chị đều làm công nhân, tổ ấm giản dị, bình yên. Tuy điều kiện còn hạn chế song cả hai luôn động viên nhau cố gắng vượt qua nghịch cảnh.
Cùng năm đó, chị Khuyên sinh con đầu lòng là bé Phạm Minh Quân. Thế nhưng, niềm hạnh phúc đón con chào đời lại khởi đầu cho chuỗi tai ương đến với gia đình nhỏ đó. Vừa sinh ra, Quân đã bị viêm phổi khá nặng. Qua quá trình kiểm tra, các bác sĩ kết luận cháu mắc chứng teo cơ. Chỉ trong vòng 4 tháng, đứa trẻ xấu số ấy qua đời trong nỗi đau đớn khôn cùng của cha mẹ.
Ba năm sau, chị sinh con thứ hai là Phạm Thanh Nga. Tuy nhiên, bất hạnh một lần nữa lại ập đến. Mới chào đời, Nga đã bị viêm ruột. Có thời điểm, bé đi ngoài ra máu rất nhiều khiến chị lại dâng lên sợ hãi mất con. Người mẹ khốn khổ ấy tìm đủ mọi cách chạy chữa. Đến nay, bệnh tình của Nga có thuyên giảm phần nào nhưng thể trạng rất yếu.
Năm 2019, khi đang ở thai kỳ tháng thứ 4, các bác sĩ siêu âm và kết luận con thứ ba của chị Khuyên có dị tật hở hàm ếch rộng. Chị sốc nặng, cố trấn an bản thân rằng y học ngày nay phát triển. Chị cũng chỉ mong sẽ chẳng có thêm bất trắc gì xảy đến với con.
 |
Từ lúc lọt lòng mẹ, bé Huyền ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà |
Ngày 23/12/2019, chị sinh con thứ ba, đặt tên là Phạm Diệu Huyền. Nhìn con cất tiếng khóc chào đời với dị tật trên khuôn mặt bụ bẫm, tim người mẹ như thắt lại. Khoảng 1 tháng sau, cháu bé thường xuyên xuất hiện triệu chứng viêm phổi, phải vào Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Ninh Bình điều trị. Tháng 5/2020, cháu Huyền trải qua một ca phẫu thuật môi.
Sau quá trình phẫu thuật, các bác sĩ phát hiện cháu mắc chứng thoái hoá cơ tuỷ. Đây là căn bệnh hiếm gặp ở trẻ em và hiện chưa có phác đồ điều trị cũng như thuốc đặc trị. Ngày biết con mắc căn bệnh nan y, chị Khuyên gào khóc đến lả người, đau khổ trước số phận quá nghiệt ngã đến với các con chị.
Quyết giữ lại mạng sống cho con
Suốt hơn 1 năm qua, chị Khuyên đưa con đi điều trị khắp nơi. Chị gặp các bác sĩ nhờ tư vấn rất nhiều nhằm tìm ra phác đồ điều trị tốt nhất cho con. Dẫu vậy, chị vẫn chưa tìm ra loại thuốc đặc hiệu cho căn bệnh thoái hoá cơ tuỷ hiếm gặp đó.
Gia đình chị Khuyên vốn thuộc hộ nghèo trong xã. Kể từ khi sinh con thứ hai, chị phải ở nhà liên miên vì các con đều mắc bệnh nặng. Kinh tế trông chờ hoàn toàn vào chồng chị, vốn làm công nhân cho một công ty giày da gần nhà, thu nhập vỏn vẹn 4 triệu đồng.
Nhưng từ thời điểm Diệu Huyền mắc bệnh, bố cháu phải nghỉ làm ở nhà chăm con. Do đó cả nhà chẳng còn bất cứ nguồn thu nhập nào. Thêm vào đó, để có tiền cho con chữa bệnh, chị Khuyên phải vay mượn lên đến hơn 100 triệu đồng.
Mới đây, chị nghe được thông tin trong Bệnh viện Nhi đồng 2 TP HCM đang có phác đồ điều trị bệnh thoái hoá cơ tuỷ. Dù hy vọng rất mong manh, đồng thời biết quãng đường đi lại hết sức tốn kém, chị Khuyên vẫn cố chạy vạy khắp nơi.
 |
Hoàn cảnh đáng thương của bé Phạm Diệu Huyền đang rất cần được cộng đồng giúp đỡ |
“Vợ chồng tôi khổ về đường con cái. Cứ sinh ra thì con lại mắc bệnh. Giờ có chút hy vọng chữa bệnh cho con nên tôi không muốn bỏ qua cơ hội, không tội con lắm, còn nhỏ quá mà bệnh tật suốt từ khi đẻ ra đến nay. Có phải bán nhà chúng tôi cũng cố hết sức cứu con”, người mẹ rưng rưng tâm sự.
Hai vợ chồng chị Khuyên đang trải qua những ngày đầy khó khăn khi dịch bệnh khiến họ không thể tiếp tục kiếm việc đi làm. Trong nhà chị cũng chẳng còn thứ gì đáng giá. Những ánh mắt đượm buồn nhìn nhau nơi căn nhà đầy rẫy những khổ đau, lo lắng cho tương lai mù mịt của những đứa trẻ vô tội.
Phạm Bắc
Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:
1. Gửi trực tiếp:Chị Lê Thị Khuyên ở thôn Hảo Nho, xã Yên Lâm, huyện Yên Mô, tỉnh Ninh Bình. Số điện thoại: 0982775715.
2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet:Ghi rõ ủng hộ MS 2021.148 (Phạm Diệu Huyền)
Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET
Số tài khoản: 0011002643148. Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam - 198 Trần Quang Khải, Hà Nội
- Chuyển khoản từ nước ngoài: Bank account: VIETNAMNET NEWSPAPER
- The currency of bank account: 0011002643148
- Bank:- BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM
- Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi,Vietnam
- SWIFT code: BFTVVNV X
- Qua TK ngân hàng Viettinbank:
Chuyển khoản: Báo VietNamnet
Số tài khoản: 114000161718
Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Đống Đa
- Chuyển tiền từ nước ngoài:
Vietnam Joint Stock Commercial Bank for Industry and Trade, Dong Da Branch
- Address: 183 Nguyễn Lương Bằng, quận Đống Đa, Hà Nội
- Swift code: ICBVVNVX126
3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet:
- Phía Bắc địa chỉ: tầng 3, tòa nhà C’Land,156 Xã Đàn 2, phường Nam Đồng, quận Đống Đa, Hà Nội.
- Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 408 Điện Biên Phủ, P11,Q10, TP.HCM. SĐT: 028 3818 1436" alt="Bé gái sứt môi, hở hàm ếch mắc phải bệnh hiếm gặp"/>
Bé gái sứt môi, hở hàm ếch mắc phải bệnh hiếm gặp
Sáng 27/11, hội nghị đối thoại giữa Trưởng phòng GD-ĐT quận Ba Đình (TP Hà Nội) với hiệu trưởng và trưởng ban đại diện cha mẹ học sinh các trường học năm học 2020-2021 đã được tổ chức ngay tại UBND quận này.Đây là lần đầu tiên UBND quận Ba Đình tổ chức một cuộc “đối chất trực tiếp” để lắng nghe và giải đáp rõ các nội dung về thu chi cho hiệu trưởng và trưởng ban đại diện cha mẹ học sinh các trường trực thuộc.
 |
Ông Lê Đức Thuận, Trưởng phòng GD-ĐT quận Ba Đình đăng đàn đối thoại với đại diện phụ huynh và hiệu trưởng các trường trên địa bàn về công tác thu, chi tài chính. |
Tại đây, ông Lê Đức Thuận, Trưởng phòng GD-ĐT quận Ba Đình đã trả lời thẳng về các vấn đề nóng, bất cập được đại diện phụ huynh, các trường trên địa bàn nêu ý kiến.
40 phụ huynh, 39 người đồng thuận, 1 người không, có được thực hiện?
Trước nhiều ý kiến về việc thu, chi kinh phí hoạt động cho quỹ Ban phụ huynh trường/lớp, ông Thuận nhấn mạnh và lưu ý các trưởng ban đại diện phụ huynh và hiệu trưởng về quy định “không quy định mức kinh phí ủng hộ bình quân cho các cha mẹ học sinh”.
“Chúng tôi cũng nắm bắt được các câu chuyện là có ban đại diện cha mẹ học sinh của lớp, trường nêu ra một mức thu nhưng lại cào bằng; trong khi mức thu nhập và điều kiện của các phụ huynh các con trong lớp lại khác nhau. Có nhà thì đóng 300 hay 500 nghìn đồng là bình thường nhưng cũng có những gia đình với họ 50 nghìn đồng cũng là khó khăn. Do đó, các trưởng ban đại diện phụ huynh và hiệu trưởng lưu ý và quán triệt nghiêm việc không quy định mức kinh phí ủng hộ bình quân”.
Ông Thuận cho rằng đây cũng là việc giúp các trường tránh gây nên những bất đồng, bức xúc hay đơn từ phản ánh kiến nghị, gây mất đoàn kết nội bộ trong và ngoài nhà trường.
 |
Nhiều trưởng ban đại diện cha mẹ học sinh các trường ở quận Ba Đình đã đặt câu hỏi "chất vấn" Trưởng phòng GD-ĐT quận. |
Liên quan đến việc phụ huynh muốn đóng góp hỗ trợ các khoản đầu tư thiết bị trường học cho chính con em mình, Trưởng ban đại diện cha mẹ học sinh Trường Tiểu học Kim Đồng nêu vấn đề: “Đồng ý không ép buộc, không cào bằng và không quy định mức tài trợ tối thiểu. Nhưng trong trường hợp, khi triển khai, hầu hết phụ huynh lớp đồng thuận tuy nhiên chỉ có 1-2 phụ huynh không đồng thuận. Ví dụ như lớp 40 phụ huynh, 39 người đồng thuận, chỉ có 1 người không đồng thuận thì chúng tôi có được triển khai hay không và nếu được thì cách thức như thế nào?”.
 |
Trưởng ban đại diện cha mẹ học sinh Trường Tiểu học Kim Đồng. |
Về điều này, ông Thuận cho hay, cần tuân thủ quy định không cào bằng, trên tinh thần tự nguyện. “Như vậy, phụ huynh nào muốn đóng để hỗ trợ cho chính con em mình thì đóng, phụ huynh không đóng cũng không sao. Tức mỗi phụ huynh có bao nhiêu thì hỗ trợ bấy nhiêu và cùng nhau ủng hộ đến khi đủ để có thể triển khai thực hiện thì dừng lại, phụ huynh không tham gia cũng không sai quy định. Chứ không phải cần thu 8 triệu và yêu cầu 40 phụ huynh trong lớp mỗi người phải đóng 200 nghìn đồng. Bởi như vậy vô hình bắt buộc phụ huynh hoặc miễn cưỡng phải đồng thuận theo. Như vậy, Ban phụ huynh sẽ chỉ đóng vai trò điều phối chứ không phải là kênh ép buộc”, ông Thuận nói.
Ông Thuận cho rằng, như vậy càng cho thấy vai trò và ý nghĩa của việc đối thoại để tìm ra sự đồng thuận chung.
Tại cuộc họp, các hiệu trưởng cũng nêu lên những vướng mắc với các phụ huynh và chính nhà trường.
Bà Nguyễn Điệp Anh, Hiệu trưởng Trường Tiểu học Hoàng Diệu nêu vấn đề: “Hiện nay, Bảo hiểm y tế của học sinh bắt buộc tham gia 100%. Nếu không đạt 100% thì sẽ đánh giá vào thi đua của nhà trường và giáo viên. Nhưng thực tế, hiện nay có một số gia đình có điều kiện kinh tế đã mua cho con các gói bảo hiểm chăm sóc, khám sức khỏe của các gói như Manulife, Daichi... Vậy việc đánh giá thi đua đối với các nhà trường có thực sự phù hợp không?”.


Về điều này, ông Thuận cho hay, các luật về Bảo hiểm y tế đều quy định: học sinh, sinh viên là đối tượng bắt buộc tham gia BHYT. Do vậy, UBND TP Hà Nội cũng như UBND quận Ba Đình có công văn tăng cường thực hiện BHYT học sinh, sinh viên trên địa bàn và cũng đặt ra chỉ tiêu, yêu cầu đảm bảo 100% học sinh, sinh viên tham gia theo quy định của pháp luật và đưa chỉ tiêu tỉ lệ tham gia làm một tiêu chí đánh giá chất lượng, bình xét thi đua.
Ông Thuận cho rằng, các nhà trường cần cố gắng giải thích và vận động phụ huynh hiểu được giá trị của bảo hiểm y tế, bởi không chỉ cho bản thân con em mình mà còn thể hiện trách nhiệm với xã hội.
“Chi phí phải đóng cho BHYT là rất thấp, nhưng ý nghĩa của việc tham gia ngoài là trách nhiệm với bản thân người học còn là mục tiêu lớn về an sinh xã hội của nhà nước”, ông Thuận nói.
 |
Trưởng phòng Giáo dục đăng đàn đối chất với phụ huynh chuyện tiền trường. |
“Trên thực tế, có nhiều phụ huynh, gia đình có điều kiện kinh tế vẫn có thể tham gia thêm các loại bảo hiểm khác. Còn với một số đối tượng học sinh điều kiện khó khăn, nhà trường phối hợp với gia đình để tìm cách có những nguồn tài trợ, hỗ trợ tài chính hợp pháp để hỗ trợ đóng cho các em”.
Tại cuộc họp, ông Thuận cho hay, với nhiệm vụ và trách nhiệm của Phòng GD-ĐT, đơn vị sẽ tham mưu, báo cáo tới UBND quận các vấn đề mà các phụ huynh, nhà trường còn cảm thấy khó khăn, vướng mắc để xem xét và giải quyết.
Thanh Hùng

Nhập nhèm thu 'tự nguyện', Hiệu trưởng ở Thanh Hóa bị đề nghị kỷ luật
Liên quan tới một số sai phạm của trường mầm non Hàm Rồng, TP Thanh Hóa mà phụ huynh phản ánh, Phòng Giáo dục đề nghị Chủ tịch thành phố xem xét xử lý trách nhiệm hiệu trưởng.
" alt="Trưởng phòng GD"/>
Trưởng phòng GD