Do thường xuyên chảy máu, một bên chân trái của anh đã teo thành dị tật, đi cà nhắc. Thời điểm năm 2010, anh tiếp tục bị khối máu tụ lớn ở hông phải, to như quả bưởi, máu chảy ròng ròng, loét sâu vào cơ thể.

Sau ca phẫu thuật cắt bỏ u thập tử nhất sinh, anh chỉ còn hơn 30kg, phải nằm điều trị tại bệnh viện hơn 2 năm ròng, “đốt” hết hơn 1 tỉ do yếu tố 9 đông máu cô đặc khi đó chưa được BHYT chi trả. Để có tiền cho cho con chữa bệnh, bố mẹ anh Tĩnh đã phải bán hết những con lợn, con vịt cuối cùng và bán luôn cả mảnh đất gia đình đang ở.

Khi đó, nhiều chuyên gia nước ngoài nhìn anh Tĩnh và lắc đầu, họ nói 99% anh sẽ không qua được. Nhưng rồi nhờ nghị lực sống phi thường, anh đã vượt qua cửa tử.

Đến năm 2016, trong lúc “cãi nhau” với một cậu em trên mạng xã hội, anh Tĩnh quen được chị Đỗ Thị Hiền ở Chương Mỹ, Hà Nội, là chị họ của cậu em, khi đó đang làm cho một quá ăn ở Thạch Thất, Hà Nội.

Bắt đầu “chạm trán” từ những cuộc tranh luận trên mạng xã hội, cả hai dần nói chuyện riêng, chia sẻ với nhau nhiều vui buồn trong cuộc sống và cảm mến nhau lúc nào không hay.

Sau nhiều lần lấy can đảm, tháng 3/2016, anh Tĩnh chia sẻ thật với chị Hiền rằng anh bị bệnh Hemophilia, đang phải điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu TƯ.

Khi biết sự thật, chị Hiền không những không chối bỏ mà thương yêu anh Tĩnh hơn. Cuộc gặp đầu tiên giữa 2 người vào tháng 4/2016 kéo dài suốt 3 giờ ngoài sảnh bện viện đã làm anh Tĩnh thao thức suốt đêm.

Đám cưới của anh Tĩnh và chị Hiền khiến tất thảy 2 bên gia đình, bạn bè đều rưng rưng xúc động

Những ngày sau, chị Hiền thường xuyên nấu cơm mang đến bệnh viện cho anh Tĩnh. Đến tháng 2/2017, cả 2 làm đám cưới khiến bố mẹ 2 bên đều rưng rưng xúc động trước một tình yêu quá đẹp.

Sau khi kết hôn, may mắn được BHYT thanh toán, anh Tĩnh tuân thủ điều trị nên sức khoẻ tiến triển tốt, hiện làm cắt tóc ở quê còn vợ anh đã có bầu hơn 5 tháng, chuẩn bị chào đón một cặp sinh đôi.

Căn bệnh ‘đốt’ hàng tỉ đồng/đợt

TS Mai cho biết, bệnh nhân Tĩnh. chỉ là một trong hơn 6.200 bệnh nhân Hemophilia đã được phát hiện điều trị trên cả nước, trong đó riêng tại Viện Huyết học - Truyền máu TƯ đang quản lý gần 2.000 bệnh nhân. Tuy nhiên, thực tế vẫn còn 40% bệnh nhân chưa được chẩn đoán trong cộng đồng và hơn 30.000 người mang gen bệnh.

Theo TS Mai, Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc số 9 (Hemophilia B).

Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Thống kê cho thấy, trên 80% bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam gặp vấn đề về vận động do chảy máu khớp, cơ, một số ít trường hợp chảy máu trong não.

Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

TS Mai cho biết, với những bệnh nhân Hemophilia, trung bình mỗi năm chảy máu 40 lần, mỗi lần điều trị ngắn thì 1-2 ngày cầm máu nhưng có bệnh nhân nằm viện cả tháng. 

Chảy máu khớp, biến dạng khớp là một trong những biến chứng phổ biến nhất của bệnh nhân Hemophilia

Khi bị chảy máu, bệnh nhân sẽ được tiêm chế phẩm máu chứa yếu tố đông máu, mỗi mũi 100 triệu đồng, cách 2 tiếng lại tiêm 1 mũi.

Do đó, đây là một trong những bệnh lý điều trị tốn kém nhất hiện nay, nếu không có BHYT, trung bình bệnh nhân phải chi trả 400 triệu/ngày, nếu nằm lâu và kèm biến chứng, bệnh nhân có thể tốn 1-2 tỉ đồng/đợt điều trị.

Bệnh nhân Hemophilia nếu không được điều trị sẽ khó sống quá 13 tuổi, nhưng nếu được điều trị đều đặn, có thể có cuộc sống như người bình thường. Bệnh nhân cao tuổi nhất đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu TƯ đã 78 tuổi.

Điều trị tại y tế cơ sở sẽ là cơ hội mới cho bệnh nhân

TS Mai chia sẻ, trước đây khi chưa có BHYT, hầu hết bệnh nhân Hemophilia gần chết mới được đưa đến bệnh viện hoặc rất hiếm bệnh nhân theo được điều trị đầy đủ do chi phí quá tốn kém. Hậu quả, bệnh nhân phải chịu nhiều đau đớn, tỉ lệ tàn tật cao, không có cơ hội học tập, làm việc, tuổi thọ thấp.

Bệnh nhân Nguyễn Văn K., 35 tuổi ở Hưng Yên nhớ lại, anh phát hiện bệnh vào năm 2005, khi đó chưa có các chế phẩm đông máu như hiện nay và bảo hiểm y tế cũng chưa chi trả chi phí điều trị bệnh Hemophilia.

Có đợt cao điểm, anh phải nằm 10 ngày ở viện, mỗi ngày “đốt” hết 30 triệu đồng, gia đình phải bán hết lợn, gà, thậm chí cả lạc non, lúa non... để anh có tiền chữa bệnh.

Hay như trường hợp bệnh nhân Hồ Huy B., 31 tuổi ở Hà Tĩnh, từng phải cắt cụt chân sau khi bị ngã gãy xương đùi do xương bị nhiễm trùng. Ngày đó, anh nằm viện gần 2 tháng, chi phí hết hơn 2 tỉ đồng.

TS Mai bên bệnh nhân Hemophilia đã điều trị suốt 15 năm qua

Trước gánh nặng kinh tế quá lớn đối với các bệnh nhân Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ đã nhiều lần kiến nghị, vận động cho bệnh nhân Hemophilia được hưởng BHYT. Sau nhiều nỗ lực, từ tháng 10/2005, BHYT đã đồng ý chi trả phí chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân Hemophilia (trừ yếu tố cô đặc).

Đến tháng 8/2007, BHXH đồng ý chi trả yếu tố 8 cô đặc. Năm 2012, yếu tố 9 cô đặc cũng được hưởng BHYT trên toàn quốc. Đây là những tin vui lịch sử đối với cộng đồng bệnh nhân máu khó đông.

Hiện tại, khoảng 80% bệnh nhân đã được BHYT chi trả 100%, những bệnh nhân còn lại cùng chi trả một phần và chi phí ăn uống, sinh hoạt.

Tuy nhiên trong nhiều năm điều trị, với đặc thù rất nhiều bệnh nhân ở các vùng xa xôi, trong khi cả nước chỉ có 7 cơ sở điều trị và các bệnh nhân tuần nào cũng phải đến bệnh viện ít nhất 1-2 lần nên chi phí đi lại, sinh hoạt không hề nhỏ.

Đáng nói, do ở xa nên bệnh nhân chảy máu thường đến viện muộn, đồng nghĩa phải nằm viện lâu hơn, tốn kém hơn.

Từ những khó khăn trên, mới đây, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ thực hiện thí điểm điều trị chảy máu sớm bệnh Hemophilia tại y tế cơ sở. Nghiên cứu được thực hiện trên 30 bệnh nhân ở các tỉnh, so sánh với nhóm đối chứng gồm 30 bệnh nhân điều trị tại bệnh viện.

Kết quả cho thấy, 90% bệnh nhân bệnh nhân điều trị tại y tế cơ sở có thể kiểm soát tốt các đợt chảy máu. Kể từ khi chảy máu, nhóm điều trị tại y tế cơ sở chỉ mất 1 giờ đã được dùng thuốc, trong khi nhóm đưa đến viện phải mất trung bình 6 giờ. Do được dùng thuốc sớm, thời gian điều trị ngắn hơn, chi phí tiết kiệm hơn rất nhiều, song đến nay, BHYT chưa cho phép dùng thuốc điều trị Hemophilia tại y tế cơ sở.

Theo TS Mai, trên thế giới, nhiều nước đã đồng ý chi trả cho bệnh nhân Hemophilia tại y tế cơ sở từ 40 năm nay.

Theo đó, mỗi tuần bệnh nhân chỉ cần tiêm dự phòng 1-2 mũi, mỗi mũi 2-4 triệu đồng tùy theo cân nặng sẽ giúp các bệnh nhân duy trì ổn định, tránh hiện tượng chảy máu bất thường, Nhờ dự phòng, nười bệnh vẫn có thể lao động, đá bóng bình thường mà không cần đến các cơ sở y tế điều trị thường xuyên như hiện nay.

Hiện tại, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ đang xây dựng quy trình điều trị tại y tế cơ sở cho bệnh nhân Hemophilia và kiến nghị BHYT đồng ý thanh toán khoản chi phí này để tối ưu hoá nguồn lực, nâng cao hiệu quả điều trị. 

Thúy Hạnh

Đám cưới cổ tích ở bệnh viện

Đám cưới cổ tích diễn ra ngay tại hội trường bệnh viện với sự chứng kiến của tất cả bệnh nhân và y, bác sĩ.

Hồi đầu tuần, Uber mở cửa trụ sở mới ở Mission Bay, California, công trình vừa hoàn thành trong thời gian dịch bệnh. Trụ sở ban đầu chỉ mở 20% công suất, nhân viên không bị bắt buộc phải tới. Theo Uber, có khoảng 100 nhân viên đến làm việc vào ngày 29 và 30/4. Công ty tuyển dụng khoảng 3.500 lao động tại Bay Area.

Những người lựa chọn quay lại văn phòng buộc phải có “thẻ lên máy bay ảo”, chỉ nhận được sau khi ký vào một tờ đơn nêu chi tiết các biện pháp phòng Covid-19, thực hiện kiểm tra sức khỏe tại nhà mỗi ngày và đặt chỗ trước ở công ty để Uber có thể kiểm soát. Phần lớn nhân viên Uber tiếp tục làm việc tại nhà ít nhất tới 13/9.

Facebook cũng đang muốn cho một số nhân viên quay lại văn phòng Silicon Valley trong vài tuần tới. Công ty sẽ mở lại vài văn phòng tại Bay Area từ tháng 5 với 10% công suất. Ngoài giãn cách xã hội và đeo khẩu trang, Facebook yêu cầu xét nghiệm Covid-19 hàng tuần.

Nhân viên mạng xã hội này có thể lựa chọn không làm việc tại văn phòng nữa. Đầu năm nay, CEO Mark Zuckerberg dự đoán một nửa nhân lực công ty sẽ làm việc từ xa trong 10 năm tiếp theo. Các văn phòng lớn nhất không cho phép hoạt động 50% công suất cho tới ít nhất ngày 7/9.

Twitter chưa ấn định ngày nhân viên quay lại văn phòng, song nếu có, họ cũng chỉ mở 20% công suất. Từ đầu mùa dịch, công ty đã thông báo nhân viên có thể làm việc từ xa vĩnh viễn, song dự đoán hầu hết nhân viên sẽ lựa chọn phương thức làm việc lẫn lộn một khi các văn phòng mở cửa bình thường.

Google xác nhận nhân viên Mỹ có thể đến văn phòng theo hình thức tình nguyện từ tháng 4. Họ không phải quay lại văn phòng ít nhất tới tháng 9.

Kế hoạch của những “ông lớn” công nghệ nói trên phần nào cho thấy nhiều bất ổn xoay quanh việc trở lại văn phòng, ngay cả khi chương trình tiêm vaccine đang được tăng tốc tại Mỹ và trên toàn cầu. Nhiều nhân viên Silicon Valley do không phải đến công ty đã chuyển đến các thành phố khác như Austin, Miami, Nashville và Denver. Một số công ty lớn như Oracle, HP Enterprise cũng di dời sang nơi khác.

Du Lam (Theo CNN)

Nhật Bản sẽ phát hành hộ chiếu vaccine Covid-19 điện tử

Chứng nhận tiêm vaccine Covid-19 của Nhật Bản sẽ dành cho cả người nước ngoài đang sinh sống tại đây, theo Nikkei.  

Koenigsegg One:1 được biết đến với danh nghĩa là một trong những chiếc siêu xe nhanh nhất thế giới ở thời điểm hiện tại. Đây cũng là chiếc "Mega Car" đầu tiên trên thế giới với công suất cực đại 1 Megawatt (1.360 mã lực).

Cái tên One:1 cũng tượng trưng cho tỉ số công suất: trọng lượng hoàn hảo ở mức 1:1. Chỉ có 7 chiếc Koenigsegg One:1 được sản xuất và chỉ có duy nhất một chiếc bán ra với tay lái nghịch, và giờ đây, chiếc xe "độc" nhất này đang được rao bán.

Xe được rao bán bởi đại lý SuperVetture, Anh Quốc, chiếc Koenigsegg One:1 có một không hai này sở hữu ngoại thất được làm hoàn toàn bằng sợi carbon và nhuộm xanh dương độc đáo.

Bên cạnh việc sử dụng loại carbon nhuộm này, xe cũng sở hữu sợi carbon với màu đen nguyên bản ở cánh gió cỡ lớn phía sau và một số chi tiết khác ở cản trước, khuếch tán sau,...

Mâm xe năm chấu đơn, kích thước 20 inch được làm hoàn toàn bằng sợi carbon siêu nhẹ, tuy nhiên vẫn đạt được độ bền cần thiết khi chiếc xe vận hành ở tốc độ trên 400 km/h.

Nội thất của xe được bọc da và da lộn Alcantara cao cấp với hai màu xanh dương - đen giống với ngoại thất. Bảng điều khiển trung tâm cũng như vô-lăng và cửa gió điều hòa được làm hoàn toàn bằng sợi carbon. Logo One:1 màu đen - xanh được đính trên bảng táp lô bên phục của xe.

Ghê ngồi thể thao với phần tựa lưng và mặt ghế màu xanh tạo sự nổi bật.

Được phát triển trên nền tảng của Koenigsegg Agera, One:1 là phiên bản hiệu suất cao đầu tiên của Koenigsegg nói riêng và hypercar nói chung có công suất cực đại dạt 1 MW. Sức mạnh 1 MW được tạo ra bởi động cơ V8 tăng áp kép, dung tích 5.0 lít quen thuộc của những chiếc Koenigsegg.

Toàn bộ 1.360 mã lực cùng 1.370 Nm mô-men xoắn sẽ được truyền đến bánh sau thông qua hộp số ly hợp kép 7 cấp. Trọng lượng của xe chỉ ở mức 1.360 kg, tạo nên tỷ số công suất: trọng lượng là 1:1.

Chiếc siêu xe này có khả năng đạt tốc độ 100 km/h trong chỉ 2,8 giây, đạt 200 km/h từ vị trí đứng yên trong 6,6 giây và 11,92 giây để đạt 300 km/h. Tốc độ của xe đạt trên 420 km/h. Đây từng là mẫu xe nhanh nhất của Koenigsegg trước khi bị soái ngôi bởi đàn em Agera RS, chiế xe đang nắm giữ kỷ lục tốc độ tối đa cao nhất thế giới ở thời điểm hiện tại.

Hiện tại, chiếc Koenigsegg One:1 độc nhất vô nhị này đang được rao bán bởi đại lý SuperVettura tại London. Giá bán của xe được rao ở mức 7,2 triệu USD đã bao gồm các loại thuế.

Trước đây, giá bán tiêu chuẩn của Koenigsegg One:1 được công bố ở mức chỉ 1,5 triệu USD.

Theo VOV

5 mẫu xe máy hiếm gặp tại Việt Nam

Mặc dù được nhập khẩu chính hãng đi kèm với các chính sách bảo hành rõ ràng, một số dòng xe vẫn có doanh số bán khá thấp tại Việt Nam.