Xót xa bé gái 5 tuổi hở hàm ếch, thoái hoá cơ tuỷ bẩm sinh

Ôm con gái nhỏ trong tay,ótxabégáituổihởhàmếchthoáihoácơtuỷbẩkết quả bóng đá đức hôm nay chị Lê Thị Khuyên (SN 1992, quê Ninh Bình) rơi nước mắt, nghẹn ngào khi có người hỏi thăm về hoàn cảnh của mình. Kể từ lúc chị sinh bé Phạm Diệu Huyền, bất hạnh bắt đầu bủa vây, đẩy gia đình chị rơi vào cảnh bi đát.

"Thời điểm mang thai, tôi đi siêu âm thì đã biết được cháu bị dị tật hở hàm ếch",chị kể. Thế nhưng vì quá thương con, chị không đành lòng bỏ đứa trẻ, tin rằng dị tật này vẫn có cơ hội phẫu thuật được. 

Ngày 23/12/2019, chị sinh Diệu Huyền. 5 tháng tuổi, con được phẫu thuật hở hàm ếch tại bệnh viện tuyến trung ương. Tuy nhiên lúc này, bác sĩ quan sát thấy chân tay của Huyền có vấn đề. Qua xét nghiệm, bác sĩ chẩn đoán con mắc chứng thoái hóa cơ tủy.

Chỉ 2 ngày sau ca phẫu thuật, Huyền bị suy hô hấp nặng phải cấp cứu. Kể từ đó, con sống dựa vào máy thở, chi phí tốn kém đến 5 triệu đồng/ngày. Do tình trạng cần thở máy lâu dài, vợ chồng chị Khuyên đã đưa con về Bệnh viện Sản Nhi Ninh Bình để tiếp tục điều trị.

Từ tháng 06/2020 đến nay, Huyền chưa có nổi một ngày về nhà. Bởi chưa cai được máy thở, chi phí điều trị cho con rất tốn kém, trung bình khoảng 10 triệu đồng/tháng, chưa kể thuốc men, sinh hoạt tại bệnh viện. Ăn uống phải qua đường xông trực tiếp, vệ sinh cá nhân cần cha mẹ hỗ trợ. Đứa trẻ đã 5 tuổi nhưng chỉ nằm ngơ ngác, mềm nhũn trên giường bệnh.

Hàng ngày, bố của Huyền là anh Phạm Văn Huynh túc trực tại bệnh viện, chị Khuyên đi làm công nhân với mức lương 4,5 triệu đồng/tháng, kinh tế vô cùng eo hẹp. Dù được bảo hiểm hỗ trợ song những loại thuốc bổ trợ nằm ngoài danh mục cùng các khoản tiền khác khiến gia đình chị Khuyên hết sức chật vật. Để có tiền duy trì sự sống cho con, anh chị đã vay mượn người thân, bạn bè lên đến 200 triệu đồng, chưa biết khi nào trả nổi.

Mong mỏi duy nhất của họ lúc này là được đưa con về nhà. Muốn như vậy, gia đình phải mua máy thở và oxy, chi phí khoảng 300 triệu đồng. Số tiền này nằm ngoài tầm với khiến chị Khuyên lực bất tòng tâm, chẳng dám hy vọng xa vời.

Ông Nguyễn Văn Lịch, Chủ tịch UBND xã Yên Lâm xác nhận: Bé Phạm Diệu Huyền (5 tuổi) là con gái của vợ chồng chị Lê Thị Khuyên và anh Phạm Văn Huynh. Gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, cháu bé lại mắc bệnh hiểm nghèo, cần duy trì thở oxy tốn kém. Bố mẹ làm công nhân, thu nhập không đủ chữa bệnh cho con. Rất mong hoàn cảnh của cháu nhận được sự quan tâm, giúp đỡ từ phía cộng đồng.